„Mi smo sa 130 miliona dinara došli do ulaganja od 7,2 milijarde dinara u 2024. godini i to će biti više. Mi smo sa predsednicom vlade, ministrom finansija, ministrom zdravlja, ovde prisutnima ministrima Kisić i Selakovićem dogovorili to da odmah idemo na izdavanje vaučera za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, to je negde 35.000 dinara po osobi za ovu godinu, ukupno 100 miliona dinara”, rekao je Vučić.

 

Pored toga, predsednik je najavio i vaučere za rehabilitaciju te dece u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u Baošićima.„Predlog je za vrednost vaučera od 50.000 dinara za porodicu, finansijski efekt je 142,5 miliona dinara. I idemo sa jednokratnom pomoći, novčanom pomoći, od 25.000 dinara, efekt je finansijski 71,25 miliona, što znači negde oko 320 miliona dinara, nešto manje od tri miliona evra. To nije mali novac“, naveo je Vučić.

 

Olivera Jovović, majka deteta sa retkom bolešću i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) samo nam je kratko rekla da je ovo „svakako odličan potez države i da puno znači“.

 

Katarina Danojlić iz humanitarne fondacije „Podrži život“ je istakla za Danas da je suština da se zadovolje potrebe dece sa retkim bolestima.

 

– Ako je to stvarno dovoljno da se pokriju potrebe porodica, posebno dece sa retkim oboljenjima – odlično, ali budimo realni i procenimo prvo koje su njihove potrebe i da li im je dovoljno. Ako nije, i te cifre treba uvećati. Kada pričamo, recimo, o deci sa cerebralnom paralizom, što nisu retke bolesti ali su kod nas najzastupljenije, rehabilitacija ide od 180.000 dinara do par hiljada evra. Trenutno na spisku dece za koje prikupljamo pomoć nisu deca sa retkim bolestima, ali smo i te kako do sada prikupljali sredstva i finasirali lečenja i za mnogo te dece – navodi Danojlić iz jednoj od najvećih humanirarnih fondacija u Srbiji, koje pomažu da se za obolelu decu prikupe srredstva i omogući njihovo lečenje u zemlji i inostranstvu.Irina Ban, direktorka Udruženja roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti „Zvončica“ smatra da je svaki vid pomoći i podrške oboleloj deci, pogotovo od retkih bolesti, neophodan i dobrodošao, ali da jednokratne pomoći nisu rešenje.– Potrebna su sistemska rešenja, kroz izmene i dopune postojećih zakona, a ne jednokratna. A ono što je najmanje potrebno to su obećanja – kaže ona za Danas i dodaje da rehabilitacija te dece košta mnogo više od onoga što država namerava da ponudi.

 

– Sve zavisi od slučaja do slučaja. Pacijentima koji boluju od retkih bolesti koje su neizlečive, njima je rehabilitacija svakodnevna, tako da kakav god iznos dali jednokratno, to nije rešenje. Ali, ne treba biti nezahvalan i na svaku pruženu pomoć treba pružiti ruku i reći hvala – kaže direktorka udruženja “Zvončica” koje postoji u okviru Instituta za majku i dete.

 

Na pitanje da li će 35.000 dinara, koliko će iznositi vaučeri za lekove i suplemente, zadovoljiti potrebe deci oboleloj od retkih bolesti, naša sagovornica naglašava da nije svakome isto novca potreno za lekove i suplemente.– Nekome lek košta stotine hiljada dinara, a nekome je na dnevnom nivou potreban medicinski suplement u iznosu od 15.000 dinara, nekome suplement od 1.000 dinara, tako da ne možemo da pričamo generalno. Postoji način da se sistematski sredi to. Sa druge strane, ni u bogatijim i sređenijim zemljama ovi problemi nisu rešeni skroz, naravno. Ali podvlačim svaki vid jednokratnog davanja nije rešenje – dodaje Irina Ban, koja već 30 godina radi sa bolesnom decom.

 

Podsetimo, predsednik Srbije Aleksandar Vučić je najavio tokom boravka u Davosu da će u subotu Srbiji predstaviti plan za narod i razvoj zemlje do kraja 2027. Tada će govoriti i o pomoći i podršci deci oboleloj od retkih bolesti.

 

Prema procenama, između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti. Prema procenama Evropske komisije, pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest. U Srbiji najprisutnije retke bolesti su cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija (SMA) i hemofilija. Kako je početkom godine izjavila Olivera Jovović iz NORBS-a, tokom protekle godine za lečenje retkih bolesti izdvojeno je 7,2 milijarde dinara i trenutno terapiju dobijaju 693 obolela. 



Izvor: Danas