Zbog toga ne mogu da obezbede odgovarajuću negu i pomoć svojoj deci i zauzeo se za uvođenje instituta roditelja-negovatelja.

Ombudsman je u saopštenju podsetio da je uvođenje roditelja-negovatelja bilo predloženo prilikom usvajanja Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine, ali je taj amandman odbijen u Skupštini Srbije. "To znači da će oboleli i njihove porodice i nadalje morati da se snalaze na razne načine. Ilustracija ove tvrdnje je izjava jedne majke da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta 'nije na spisku'", upozorava se u saopštenju.

Važeći zakonski propisi u Srbiji zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti omogućavaju odsustvo sa rada radi nege bolesnog deteta najduže do četiri meseca, a tokom ovog odsustva isplaćuje im se pun iznos zarade, naveo je ombudsman u saopštenju povodom Svetskog dana retkih bolesti, 29. februara.

Pritom, pravo na ovaj iznos zarade mogu koristiti samo dok dete ne navrši pet godina života, a potom mogu da ostvare pravo na naknadu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad zbog nege člana uže porodice, što je predviđeno Zakonom o zdravstvenom osiguranju, piše u saopštenju.

Pročitajte još:
Hraniteljstvo kao stil života >>