retinoblastom

odgovora

Objavljeno

drage mame i tete molimo za pomoc.dete moje sestre ima godinu dana i otkriven je sasvim slucajno tumor mreznjace oka.operisana je kod nas odstranjena ocna jabucica desnog oka a za levo se borimo da sacuvamo vid. krece sa hemoterapijom dok se srede papiri za Brisel! da li je neko ikada cuo da je neko imao slican problem i bio preko na lecenju? potpuno smo izgubljeni i ne znamo nista. svaki savet i pomoc bi nam dobro dosao!hvala svima unapred! :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Jako mi je žao. :(

Nadam se da ćete uspeti da sačuvate vid!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Ne mogu da verujem kako strašne bolesti mogu da pogode tako mala i nevina bića. Užasno mi je žao :( :( :( Ne znam ništa što bi vam moglo pomoći, osim strpljenja i vere da će,ipak, sve biti dobro.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

devojcica je u pitanju koja nikada nije bila bolesna slucajno je otkrivena! moze se otkriti ipreko fotografije obratit paznju kada slikate decu sa blicem kada su oba oka crvena onda je ok ali ako je jedno oko belo a drugo crveno obavezno posetite ocnog lekara! ovo jer devojcica kojoj je potrebna vasa pomoc i ovde se vidi obratite paznju i spasimo zivote dece!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Zao mi je puno!

Prokrstari internetom,ako ti se ovde niko ne javi,ja sam sad citala na jednom drugom forumu za jedan slucaj,ali jos iz 2008.god.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

devojcica je u pitanju koja nikada nije bila bolesna slucajno je otkrivena! moze se otkriti ipreko fotografije obratit paznju kada slikate decu sa blicem kada su oba oka crvena onda je ok ali ako je jedno oko belo a drugo crveno obavezno posetite ocnog lekara! ovo jer devojcica kojoj je potrebna vasa pomoc i ovde se vidi obratite paznju i spasimo zivote dece!

Iskreno da ne bi tvog posta, ne bih ni znala da postoji i ta vrsta obolenja :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Evo i ja da zamolim,sve cure koje se dobro snalaze na netu da iskopaju neku slucaj i iskustvo lecenja ove bolesti ali u Briselu,ili mozda na nekom stranom jeziku sve koje znaju bilo koji,Bobici je pomoc bas potrebna!!!!!!!!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

ni ja nista o tom problemu konkretno ne znam.... ali znam za ocnu kliniku u sloveniji i doktoricu kod koje smo mi tamo vodili dete na operaciju ocnih kapaka.... ovd ekad su na ocnoj klinici gledali papire i videli ime doktorice nabrojali su medju sobom (dva oftamologa su bila prisutna) razne operacije koja ta dr radi.... ona je neto i prva zena i prva za nesto u evropi... pojma nemam za sta sve.... nase dete imalo ptozu kapaka ili ti spustene kapke i to smo tamo u sloveniji radili.... dete inace ima dve ippo godine... sad cu naci papire i brojeve telefona pa cu ti u privatnoj poruci poslati sve info ... nadam se da ce biti od pomoci.... svu srecu i zdravlje ovog sveta maloj devojcic....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

hvala vam svima. nama je potreban neko ko je bas bio u Briselu jer na levom oku je tumor blizu roznjace pa se tamo radi,koliko mi znamo jedino,termoterapija-laserska terapija toplotom jer ona deluje direktno na tumor a ne ostecuje zdravo okolno tkivo da bi sacuvali vid tog drugog oka! postajem ocajna vreme nam prolazi!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Pa Bobice pozovite tu dr iz Slovenije,ako nista drugo potvrdice vam da se to tamo radi u Briselu samo,a ko zna mozda ce imati i neki savet,predlog,posto je vrsna.

A samo da pitam,vama su iz KBC predlozili Brisel,ali organizaciju morate sami?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Pa Bobice pozovite tu dr iz Slovenije,ako nista drugo potvrdice vam da se to tamo radi u Briselu samo,a ko zna mozda ce imati i neki savet,predlog,posto je vrsna.

A samo da pitam,vama su iz KBC predlozili Brisel,ali organizaciju morate sami?

sto se Brisela tice to je ocno-onkoloska klinika nasi iz KCS saradjuju sa njima i to fond odobrava i za dete i za majku! koliko je nama receno cim stigne patologija oni sredjuju papire i salju za Brisel a za ostalo nemamo pojma kako ide! smestaj,docek na aerodrumu i ostalo....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

O, kako teška situacija.

Ja sam sad pretraživala, samo sam se informisala o bolesti i jako sam iznenađena da se o tome ne priča, a tumor je tako težak i komplikovan. :(

U Srbiji nisam našla ni jedan zabeležen slučaj online... :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

Bobice,vidim da si na forumu,da li ima nesto novo? Jeste se informisali o putu za Brisel imate li neke nove informacije?

A sta je sa fejsbukom i oglasavanjem tamo?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

uspeli smo da pronadjemo ljude koji su bili sa devojcicom u Briselu pre osam godina.Operisana je kao beba i sad je posle toliko godina ok i vidi,nadamo se da ce i nasa Duca proci tako! stigli su nalazi da tumor nije prodrao u okolno tkivo tako da nece biti potrebe za zracenjem samo hemoterapija i termoterapija tog drugog oka. malo smo odahnuli,koliko mozemo ali nam sve ovo daje neku nadu!

hvala vam sto mislite na nas!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Objavljeno

drage mame i tete molimo za pomoc.dete moje sestre ima godinu dana i otkriven je sasvim slucajno tumor mreznjace oka.operisana je kod nas odstranjena ocna jabucica desnog oka a za levo se borimo da sacuvamo vid. krece sa hemoterapijom dok se srede papiri za Brisel! da li je neko ikada cuo da je neko imao slican problem i bio preko na lecenju? potpuno smo izgubljeni i ne znamo nista. svaki savet i pomoc bi nam dobro dosao!hvala svima unapred! :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Napravite nalog ili se prijavite da biste odgovorili

You need to be a member in order to leave a comment

Napravite nalog

Postanite član/ica Bebac porodice i uključite se u diskusije na forumu.


Napravite novi nalog

Prijavite se

Već imate nalog na Bebac forumu? Prijavite se ovde.


Prijavite se

  • Članovi/članice na temi   0 članova

    No registered users viewing this page.