NEUHAUSER SINDROM

[A N DJ A 0]

DA LI NEKO BILO STA ZNA O NEUHAUSER SINDROMU?????

[YelenaC 765]

Sad sam na kratko pogledala par nekih sajtova koji govore o ovom sindromu. Sta se desava? Kako je konstatovan ovaj sindrom?

Pisala si pre par meseci u psihomotornom razvoju. Da li ovo tvoje pitanje ime veze sa tvojim detetom?

Hajde, napisi jos informacija pa cemo se svuda raspitivati.

[A N DJ A 0]

Krenulo je sa kasnjenjem u razvoju,posle toga je otkrivena megalokornea oka,uvecanje bubrega,pupcana kila(ima je od rodjenja).Geneticar ceka rez MZ i dok to ne zavrsimo nece nista da prica.Vec 8 meseci idemo na vezbe,fizicki napredak se vidi ali psihicki ne a da jos uvek nemamo suze

[YelenaC 765]

Joj, sta vas je snaslo?! A odakle pretpostavka za ovaj sindrom?

Pitam te jer je nasa clanica Mali Sergej imala takva nagadjanja po pitanju svog deteta. Navodno neki sindrom koji nije ispitan, ima ih svega 20ak u svetu bla, bla, bla... da bi na kraju, taj isti geneticar na sledecoj kontroli precutao sve te price i nikad vise nije spomenuo.

Gde idete na vezbe?

[A N DJ A 0]

na vezbe idemo u sokobanjsku.mi smo sad isli prvi put kod geneticara,gledao je svu papirologiju koju imamo,nije on 100 % siguran u to ali to je predpostavka pa sam ja htela malo da se raspitam jer nisam mogla nista da nadjem na internetu a nas pedijatar nezna nista o tome

[YelenaC 765]

Zato te i pitam jer ni ja nisam nista nasla na netu. Pitacu Malog Sergeja...moguce je da ste bili kod istog geneticara.

Jesi li pratila njene postove na Psihomotornom razvoju? Ne secam se da je spominjala na koji je sindrom njihov geneticar sumnjao, ali mozda mogu neke stvari da se povezu...

U Sokobanjskoj, kod kog neurofizijatra? Kod kog neurologa?

Cisto mene zanima jer smo tamo bili 8 meseci na vezbama.

[A N DJ A 0]

sad citam.fizijatar borjanka markovic,neurolog mela vidakovic,terapeuti danka i aleksandra.

[YelenaC 765]

Slobodno se obrati Malom sergeju na temi Psihomotorni razvoj. Ona tu temu prati. Razmenite iskustva...to mnogo znaci.

Znam dr. Vidakovic. OK su svi meni u Sokobanjskoj.

[secer 154]

DA LI NEKO BILO STA ZNA O NEUHAUSER SINDROMU?????

Ja samo nadjoh nesto na netu, inace prvi put cujem za to. Zove se Megalocornea mental retardation syndrome taj Neuhauser sindrom.

Postoje 4 tipa. Nastaje usled nepoznatog genetskog defekta. Da ne duzim o necemu sto ne znam i sto sam procitala evo ti par linkova.

Nadam se da razumes engleski, ako ne , slobodno trai pomoc od nas za prevod. Srecno.

http://www.rightdiagnosis.com/medical/neuhauser_syndrome.htm

http://disorders.eyes.arizona.edu/handouts...hauser-syndrome

http://children.webmd.com/megalocornea-men...dation-syndrome

(na ovom trecem linku imas telefone, ali prvenstveno mailove nekih americkih asocijacija koje tebi mogu biti od pomoci. znajuci amere, sigurno ce ti ako nista odgovoriti na mail sa par saveta. Nista te ne kosta da ih kontaktiras. Jer za ovakve stvari su verovatno dosta dosta iznad Srbije.