Geneticke analize u inostranstvu

[Mali Sergej 28]

nasa prica je vec vecini poznata na temi psihomotorni ravoj ali sad sam otvorila ovu temu jer kod nas je doslo vreme da se ganjaju ove geneticke analize... kako to vec kod nas biva ... vozaju nas kao magarce.... cas vamo pa tamo.... pa nas posalju na analizu iz bg u ns nesto da uradimo... pa dodjemo pa oni to ne rade... pa nude drugu analizu ... pa ajd i to uradimo... cekamo rezultate koji verovatno nista novo nece reci... pa sve ce to da se oduzi.... eto htela sam da vidim ima li ljudi koji imaju iskustva sa genetickim analizama u inostranstvu.... gde su i sta radili.... ko ih je upucivao.. i kako je krv ili dnk ili sta vec poslato na tu analizu... koliko su platili to ... i tako te stvari....

[secer 154]

nasa prica je vec vecini poznata na temi psihomotorni ravoj ali sad sam otvorila ovu temu jer kod nas je doslo vreme da se ganjaju ove geneticke analize... kako to vec kod nas biva ... vozaju nas kao magarce.... cas vamo pa tamo.... pa nas posalju na analizu iz bg u ns nesto da uradimo... pa dodjemo pa oni to ne rade... pa nude drugu analizu ... pa ajd i to uradimo... cekamo rezultate koji verovatno nista novo nece reci... pa sve ce to da se oduzi.... eto htela sam da vidim ima li ljudi koji imaju iskustva sa genetickim analizama u inostranstvu.... gde su i sta radili.... ko ih je upucivao.. i kako je krv ili dnk ili sta vec poslato na tu analizu... koliko su platili to ... i tako te stvari....

ja ti se mogu raspitati ovde, samo mi reci tacno koje analize, tj napisi mi strucne nazive.

ja sam plodovu vodu slala kod njaboljeg geneticara ovde u atini pa bih videla kod njih koliko je i sta?

[Mali Sergej 28]

ja ti se mogu raspitati ovde, samo mi reci tacno koje analize, tj napisi mi strucne nazive.

ja sam plodovu vodu slala kod njaboljeg geneticara ovde u atini pa bih videla kod njih koliko je i sta?

znam da se obicno te neke analize rade ili u belgiji ili u americi ..... e sad.... imam ja naziv te analize kojju nama predlazu ali ja vise nisam sigurna da li je to dobra analiza.... ili treba mozda neka druga da se radi.... kao sto sam rekla da ne bude mi uradimo jednu pa ona mozda ne da rezultata pa onda kazu da je bilo mozda bolje da smo radili neku drugu pa ajd opet jovo nanovo skupljaj 2000 dolara za drugu.... i oni su neozbiljni vise... jasni su meni i ti doktori.. i oni koji i znaju i imaju volje da urade maximum za pacijente i oni nailaze na brojne zidove i blokade i ne mogu ni oni da odrade posao kako treba .... ali isto tako brate mili puno oni i suketaju.... i januaru mi dr kaze sa velikom sigurnoscu kako mi dete ima genetski sindrom koji nema ni ime i ne zna se ni koji geni su odgovorni za taj sindorm i da smo mi cetvrti slucaj na svetu sa tim sindromom... pa me istresiraso... nije mi bilo dobro od te info narednih mesec dana ... da bi sad na drugom pregledu procitao svoj izvestaj od januara i nista nije ni prokomentarisao to sto je tad rekao.... to mi je krajnje neozbiljno ... ok da je rekao mozda je to ali nikako ne moze sa takvom sigurnoscu to da mi kaze i sad puj pike ne vazi to sto sam rekao.... ma .... htela sam da vidim ima li neko direktno sa tim analizama u inostranstvu veze ... hvalal svima pa i tebi koji bi pomogli ... mozda mi na kraju i bude potrebna i vasa pomoc bar u informacijama.... nama savetuju neku chromosomical microarray SNP analizu .... a dete ima postaksijalnu polidaktiliju, kongenitalnu ptozu kapaka i psihomotorno kasnjenje.... to su neke od info koje su najbitnije za odredjivanje i koja analiza treba da se uradi.... to u hjustonu u laboratoriji nekoj kosta 1550 $ ..... no bilo kako bilo i to cemo mi da resimo .... ali kad .... hehehe.. vise mi je smesno ovo sve ovde kako nas vozaju... no izdracemo i nadam se jednog dana doci do tacne dijagnoze ..... pozz

[secer 154]

Draga ukoliko hoces mogu ih ja nazvati telefonom ovde, cisto da proveris da li se to ovde radi i koliko kosta. Ili jos bolje ukoliko ti pricas engleski da ih nazoves i objasnis sve i pitas za misljenje.Ja bih probala, sto da ne, nista ne gubis.Iskreno, ne znam da li je iko od nasih forumasica u belgiji i americi, mislim da nije ni jedna.

[Mali Sergej 28]

Hvala ti.... ako budem mislila da treba i njih da nazovem javicu ti se pa ces mi nabaviti brojeve.... a ne mislim ja da se neko meni ovde javi ko je u belgiji ili americi vec neko ko je ovde i ko je radio te analize.... no pisem ja ovde sta ce da se desava... cekamo sad neke rezultate neke analize koju smo radili u ns.... pa se javljam.... pozz

[Mali Sergej 28]

Docekali smo i analizu iz NS.... nalaz je u redu.... kariotip normalan muski kao sto sam vec i znala.... e sad.... u Srbiji jos jedino mozemo da uradimo tu analizu metodu pa Junisu.... to rade na institutu za majku i dete.... nas geneticar u telefonskom razgovoru govori da odemo tamo da uradimo to.... ali ono sto me zapanjilo je informacija koju je rekao... a to je da ta analiza u 10% resava dijagnozu a da ova sto bi trebali da radimo u inostranstvu i koja kosta 1780$ u oko 20% slucajeva resava dijagnozu..... to je meni tako malo.... ali jebiga kad kod sergeja nema sindroma na koji se cilja nego se trazi tako ne znam kako .... ovo sto je kod njega navodna posaxialna polidaktilija (nedovrseni sesti prsti - u sta i ja verujem da jeste)... ne znam zasto se ne skine ta "bradavica" koja predstavlja taj sesti prst i da se pogleda to pod mikroskop... zamislite da se ispostavi da to nije polidaktilija.... to tako drasticno menja stvari.... no ta metoda po junisu koja se radi u institutu za majku i dete.... zovem ja tamo da vidim koji mi uput treba i te stvari... naravno opet nailazim na problem... nije to ne znam kakav problem ali ja vise ne mogu da verujem da kako god se gde obratim ili dodjem neka komplikacija nastaje ali pod obavezno... kazu oni meni na telefon da oni ne rade tako usluzno analize za druge klinike i da mora da ga pregledaju tamo sad ponovo neurolog, metabolog i ne znam ko vec sve ne,.... i da ukoliko oni smatraju da treba da se radi ta analiza onda ce da je rade.... ja kazem ... ljudi u tirsovoj se to ne radi i zato smo poslati kod vas... oni kazu.... ako je tako onda je protokol da dr koji nas upucuje nazove tamo doktore i da kaze o cemu se radi... kazem ja... pa kako da to dr cuturilo ne znam.... oni nemju pojma... to lud zbunjenog.... te sve klinike imaju kao pravila ... ok pravila ... i treba da postoje... ali kako da ta pravila nisu ni uskladjena niti su poznata medjusobno tim klinikama.... strasno.... i da nastavim.... kazu zovi direktno metabologa tog i tog.. zovem ja i ona ponavlja istu pricu... i kaze da dodjem u utorak.... pitam ja .... ako dodjemo u utorak i vi se svi slozite da treba da se radi ta nalaiza... hocemo li onda morati neki drugi dan ponovo da dolazimo ili ce to biti uradjeno odma na licu mesta.... kaze ona.... e da ta analiza se radi petkom pa je onda najbolje da dodjete u petak.... pa majku mu jebem kad moram tako da kazem.... sto mi odma ne rece da dodjem u petak.... zamislite da nisam to pitala ... pa poslali bi nas kuci pa da ponovo dodjemo u petak... strasno,.... kao da se gorivo toci dzaba.... no eto ... sad u petak idemo tamo pa cemo da vidimo ko ce da ga pregleda i sta ce da bude.. ma .... kazu li mi nesto drugo i da ne treba da se radi ta analiza.... ma.... ne mogu da se nerviram ... ima da se okrenem i da odem... jebite se... strasno.... ja se izvinjavam na psovkama ... ali ljudi moji dosta mi ih je vise.... i to u ns kad sam isla po rezultat (jer su mi rekli da moram doci licno).. dosla ja tamo .... da bi oni rekli da nisu potpuno uradili pa da dodjem sledece nedelje ponovo ... i tad ima ja kazem... ljudi pa sto mi to nisu rekli na telefon kad sam zvala da vidim da li je gotov nalaz.... pa ne bi dolazila dzaba... pa eto oni izvinjavaju i eto poslace oni to postom.... kako sad moze da se salje a do pre minut mi govore treba licno.... uzas.... no eto .... u petak u bg pa cemo da vidimo ....

[Ana* 835]

I na svu tu muku moraš da razmišljaš o njihovom poslu Administracija je čudoooo

A ako se budete odlučili i za inostranstvo hoće li to ići "privatno" ili službenim putem?!

[Mali Sergej 28]

I na svu tu muku moraš da razmišljaš o njihovom poslu Administracija je čudoooo

A ako se budete odlučili i za inostranstvo hoće li to ići "privatno" ili službenim putem?!

pa to bi trebalo klinika da radi.... ali i tu smo imali raspravu za geneticarom... jer smo u momentu bili prepusteni sami sebi.... a posle nam je bilo i jasno zasto se i dr tako poneo... uradio je za neko dete i zalozio se bas i na kraju je ispalo tako da su ga zajebali roditelji i njemu sad skidaju sa plate 1500 EUR za tu analizu jer je klinika dobila racun... strasno i ti roditelji ... juju.... no.... ne znam kojom linijom cemo to raditi ali uradicemo ga... cekam ja i da mi se jave neki austrijanci.... slala ja kompletnu istoriju sergejevu pisanu na engleskom (otelila se dok nisam to sastavila) geneticarima sirom sveta .... najvece interesovanje sam dobila od nemaca i austrijanaca... pa cekam neke odgovore...

[Mali Sergej 28]

hahahaha.... mislite da su nam uradili tu analizu po Junisu u institutu za majku i dete? .... ma kakvi... ispricali opet celu istoriju svega.... oni dali svoje misljenje... kazu (sto je i logicno, ne mogu reci da je drugacije) da Sergeju nista ne donosi postavljanje dijagnoze.... jer mu to nece pomoci vec da mi nastavimo da radimo sa njim kao i do sad... a postavljanje dijagnoze je vaznije zbog eventualnog drugog deteta.... dokle god kod Sergeja to nije progresivno dobro je.... od pocetka imamo tri simptoma (tu ptozu, polidaktiliju i kasnjenje) i nema novih gluposti i dete napreduje od kad se pocelo raditi sa njim i da ce najverovatnije to i da se nastavi tako.... to se i mi nadamo... i na kraju krajeva i mislimo da je tako... e sad... moze da bude da je kroz mene protutnjao virus ili neka infekcija u trudnoci da je to moglo da utice na promenu u genetskom materijalu .... ako je tako... onda to nije nasledno vec znaci necim izazvano.... ova analiza sto bi trebali da radimo u inostranstvu bi trebala to da utvrdi.... a druga varijanta je da je doslo do promene u genetskom materijalu i da je nasledno (sto opet ne znaci da je neko nekad u porodici imao nesto slicno) .. e tad je veca verovatnoca da nam se to ponovi sa drugim detetom.... sta sad raditi? .... mislim da cemo sad malo da oladimo sa doktorima i analizama .... verovatno da ce do sledece godine biti i vise laboratorija u svetu koje ce da rade tu analizu koja nama treba pa ce samim tim i cena da padne pa cemo videti.... bolje da deo para koje smo skupili odvojimo i da odemo u sloveniju na pregled kod oftamologa koji nas je operisao .... ma ne znam ni sama.... izmorilo me vise sve.... a da ne pricam kakvu smo gongulu imali na putu do bg i od bg.... to samo kod nas ima... gadi mi se ova drzava... danas bi otisla negde napolje da mogu..... a da ... nisam rekla da su nam na istitutu na kraju vadili krv (pune tri epruvete) da bi proverili ..... e verujte ni ne znam sta.... nesto sto je vec proveravano pre godinu ipo dana.... pa ok nije na odmet da se ti parametri ponovo pregledaju.... ajd svaka analiza je dobra da se uradi ... kao i svi mi sto bi trebali redovno da proveravamo krvnu sliku.... ne?.....

toliko do mene ovaj put....

[YelenaC 765]

Sta mislite o ovome?

http://www.dnaplus.rs/

[Mali Sergej 28]

ne znam da li postoje neke institucije ili sta vec koje bi mogle da pomognu finansijski kad su u pitanju analize u inostranstvu? u kontaktu sam sa nekim dr u londonu al dzaba mi kad nemam para.... zna li iko ista na ovu temu?